Informal Caregivers in Pediatric and Adolescent Oncology in Chile: Unmet Supportive Care Needs and the Role of Oncology Health Navigators

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Cuando un niño o adolescente es diagnosticado con cáncer, gran parte del cuidado diario recae en sus familias, especialmente en madres u otras mujeres cuidadoras. Este estudio exploró las principales necesidades de apoyo que enfrentan estas personas en distintas regiones de Chile y analizó el papel que pueden desempeñar los navegadores oncológicos, profesionales incorporados recientemente al sistema público para orientar y acompañar a los pacientes y sus familias durante el proceso de atención.

A través de entrevistas en profundidad, las cuidadoras relataron que muchas veces se sienten solas frente a las exigencias del tratamiento. Entre sus principales necesidades destacaron recibir una atención más humanizada, contar con información clara y oportuna, acceder a apoyo psicológico y disponer de una mayor protección social para enfrentar el impacto económico y familiar que implica el cáncer infantil.

El estudio también reveló que muchas familias desconocen el rol de los navegadores oncológicos, lo que limita el potencial de esta estrategia para facilitar el acceso a la atención y reducir las desigualdades. Los investigadores señalan que fortalecer estos programas y mejorar la coordinación con organizaciones de la sociedad civil podría brindar un acompañamiento más integral a quienes cuidan de niños y adolescentes con cáncer.

Más allá del tratamiento médico, los resultados ponen de manifiesto que apoyar a quienes cuidan también es una parte esencial de la atención oncológica. Incorporar sus necesidades en el diseño de los servicios de salud permitiría avanzar hacia un sistema más equitativo, centrado en las personas y sensible a las desigualdades de género que siguen marcando las labores de cuidado.

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