Barriers and opportunities for participation in health policy decision-making by civil society groups organized for cancer in Chile: a qualitative study

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La participación de la sociedad civil es un elemento fundamental para construir políticas de salud más inclusivas y responder mejor a las necesidades de la población. Este estudio analizó cómo organizaciones de pacientes con cáncer, autoridades, académicos y tomadores de decisiones perciben las oportunidades y las barreras para que estas agrupaciones participen en la implementación del Plan Nacional de Cáncer y la Ley Nacional del Cáncer en Chile.

A partir de entrevistas a distintos actores, los investigadores identificaron varios obstáculos que dificultan una participación efectiva. Entre ellos destacan la escasa coordinación entre las organizaciones de la sociedad civil, la limitada consideración de sus opiniones en los espacios de toma de decisiones, las dificultades para acceder a información relevante y la falta de herramientas que fortalezcan su capacidad de incidencia.

El estudio plantea que superar estas barreras requiere un cambio en la forma en que se entiende la participación ciudadana en salud. Más que consultar ocasionalmente a las organizaciones, los autores proponen avanzar hacia un trabajo colaborativo y permanente, donde la experiencia de pacientes, familiares y agrupaciones sea reconocida como un aporte valioso para el diseño de políticas públicas.

Fortalecer la participación de la sociedad civil no solo permitiría construir decisiones más representativas, sino también avanzar hacia un sistema de salud más equitativo, transparente y centrado en las personas que viven con cáncer y sus comunidades.

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