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El estudio investigó cómo operan las organizaciones de la sociedad civil (OSC) que se concentran en el tema del cáncer en Chile: quiénes son, cómo están organizadas, qué objetivos tienen y con quiénes se conectan.
A través de entrevistas cualitativas con representantes de estas organizaciones, con académicos, políticos y decisores en el ámbito del cáncer, identificaron tres perfiles principales de organizaciones:
Organizaciones de larga trayectoria que se enfocan en influir en políticas públicas de cáncer.
Organizaciones en crecimiento que brindan información, apoyo a pacientes y familias.
Organizaciones recientemente establecidas que se concentran en el bienestar del paciente, por ejemplo a través de actividades deportivas.
También hallaron que las relaciones entre estas OSC y otros actores (salud pública, privados, academia) resultan en beneficios para las organizaciones y para los pacientes, pero se identificaron barreras importantes: falta de financiamiento, competencia entre organizaciones, escasa profesionalización y desigualdades territoriales (por ejemplo, capital vs regiones) que limitan la participación y el impacto.